이 책은 실제 장애를 가진 형제자매를 둔 이들의 경험을 바탕으로 장애인 가족이나 장애 관련 전문가들에게 도움을 줄 수 있는 지침서입니다. 이 책의 강점, 주요 내용(조언, 방법)에 대해 정리했습니다.
이 책의 강점
장애에 대한 부모와 사회의 고민은 언제나 장애아동에게 집중되어 있습니다. 하지만 장애아동의 형제자매 역시 많은 어려움을 겪고 있습니다. 장애아동에게 관심과 돌봄이 집중되어 있는 반면, 형제자매는 여느 아동과 마찬가지로 사랑과 관심이 필요한 어린 시절에 혼자 남겨졌다는 소외감이나 우울감, 장애에 대한 두려움, 장애형제에 대한 부정적인 생각 등으로 죄책감에 사로잡히는 경우가 많습니다. 이 경우 부모와 가족, 사회가 관심을 가지고 다양한 문제를 함께 해결해 나가지 않는다면 형제자매는 성인이 되어서까지 불안한 자아와 어려운 삶을 겪게 될 수도 있습니다. 이 책은 많은 형제자매들과 대화하고 수집한 자료를 바탕으로 이러한 현실을 이야기합니다. 특히 저자 스스로 뇌병변 장애를 가진 언니의 현제자매로서 겪은 경험을 통해 더 깊은 성찰과 설득력 있는 문제를 제기하고 해결의 실마리까지 풀어냅니다. 이 책은 장애아동 형제자매가 겪는 다양한 심리적, 삶의 문제를 드러낼 뿐만 아니라 이를 해결할 수 있는 구체적인 방법과 프로그램을 제시하고 있습니다. 특히 형제자매, 부모, 장애인 지원 전문가는 물론 성인 형제자매를 위한 전략을 세분화하여 제시하고 있다는 점에서 큰 강점을 가지고 있습니다. 각자의 심리와 요구를 파악하는 방법부터 시작하여 어떤 해결책과 대처방법이 있는지, 어떤 사람들로부터 지원을 받을 수 있는 방법은 무엇인지를 설명하고 있습니다. 구체적인 대상에 따른 세부 전략은 이 책의 다양한 독자들이 자신의 상황에 맞는 방법과 경로를 선택하는 노력을 할 수 있도록 매우 유용하고 실용적인 정보를 제공하고 있습니다.
장애인의 형제자매들이 들려주는 진심 어린 조언들
가정 내에 장애인이 있다는 것은 큰 어려움과 어려운 문제를 제시합니다. 특히 장애 아동의 형제자매는 정체성을 형성하며 성장하는 어린 시절을 지나가기 때문에 이러한 문제는 더욱 심각하게 다가올 수밖에 없습니다. 소외, 분노, 우울, 두려움, 죄책감 등의 심리적 문제를 야기하기 때문입니다.
「어렸을 때 나는 부모님이 자기 마음대로 하는 언니에게 특별대우를 하는 것과 다른 사람들이 우리를 빤히 쳐다보는 것에 엄청난 분노를 느꼈다. 하지만 나는 화를 내는 적이 없었기 때문에 이런 감정은 내 마음속에만 가득했다. 나는 자신감을 잃었고 내 부족함을 느끼며 좌절했다. 언니를 때리는 것으로 언니에게 화난 감정을 표현할 수도 있었지만, 언니가 나를 때릴 수 없다고 생각했기 때문에 언니를 때릴 수 없었다. 내 상처를 바라보며 고스란히 마음에 담아두어야 했다. 시간이 지나면서 나 자신에 대해 견디기 어려웠다.」
스스로 감당하기 어려운 여러 가지 문제와 어려움으로 인해 형제자매는 큰 정신적 부담과 상처를 가지고 있습니다. 특히 우리 사회의 장애에 대한 부정적인 인식으로 인해 부모나 타인에게 자신의 상황과 감정을 쉽게 말하지 못하는 상황에 처해 있습니다.
「나는 부모님을 위해 집에서 '착하고 반듯하게' 행동하려고 노력했다. 그러나 내면에는 혼란스러운 감정들이 쌓여갔고, 그러한 고민을 누구와도 나누지 못했다. 언니에게는 미안한 말이지만, 언니가 사라져 버렸으면 하고 바라기도 했다. 또한 언니는 할 수 없는 일을 내가 해낼 때마다 미안한 마음이 드는 동시에 끊임없이 부모님의 칭찬을 듣고 싶어 했다.」
이 책은 형제자매들이 직접 자신들의 이야기를 하고 있다는 큰 강점을 갖고 있습니다. 이 책을 보는 형제자매 독자들은 자신이 겪고 있는 상황이나 마음의 상처가 자기만의 것이 아니라는 사실을 확인하게 됩니다. 더욱이 40년이 넘게 장애를 가진 언니의 동생으로서 겪어야 했던 말 못 할 고통과 상처를 자신이 직접 치유해 나갔던 경험을 바탕으로 진솔하고 세밀하지만 핵심을 찌르는 안목으로 많은 형제자매들의 경험과 이야기들을 독자들이 이해하기 쉽도록 정리하고 있습니다. 또한 이런 체계와 더불어 감동과 공감을 느끼게 하는 에세이 형식의 글로 풀어내고 있습니다.
「저는 아동 건강에 대한 전문가로서 어린 형제자매들에게 관심을 갖고 몇몇 지원 프로그램 개발을 추진했어요. 프로그램 개발을 시작한 지 6개월이 지났을 때 어떤 장애아의 형제가 쓴 책을 읽게 되었고, 말 그대로 제 마음은 무너져 내렸어요. 그 이야기를 읽고 어린 시절 제가 느꼈던 두려움, 걱정, 슬픔에 대해 이해할 수 있었어요. 매우 강렬하고 고통스러운 회복이 시작된 순간이었죠.」
형제자매와 부모를 위한 방법
이 책의 3부에서는 장애아동과 함께 성장하는 형제자매의 부정적 영향에 대응하는 데 도움이 될 수 있다는 전략을 소개합니다. 부모, 장애인지원전문가, 성인이 된 형제자매에게 도움이 될 수 있는 것들, 부모와 지원전문가들은 문제가 생기기 전에 형제자매를 돕고 예방하는 방법을 알게 될 것이며, 성인 형제자매는 장애가 있는 형제자매의 존재가 자신들의 성장에 미치는 영향을 받아들이게 됩니다. 9장에서는 성인 형제자매들이 어떻게 하면 자신의 감정과 욕구를 이해하고 표현할 수 있는지, 가정 안팎에서 어떻게 도움을 받을 수 있는지 알아봅니다. 10장에서는 부모가 건강한 가정을 꾸리는 데 필요한 전략을 소개하고 11장에서는 어린 형제자매들을 도울 수 있는 구체적인 방법을 소개합니다. 12장에서는 전문가를 위한 전략과 가족을 효과적으로 도울 수 있는 방법을 소개합니다.
